Sourozenci autistů: Jak podpořit sourozence v rodinné terapii v ČR

Když se dítě s poruchou autistického spektra (PAS) narodí, celá rodina se změní. Ale někdo často zůstává v stínu - ten druhý, třetí nebo čtvrtý dítě, které není autistické. Tyto děti se často nazývají „skleněné děti“ - viditelné, ale nevnímané. Většina terapeutů, učitelů i rodičů se soustředí na autistické dítě. A co ty, kteří vidí, jak se bratr nebo sestra chová jinak? Kdo poslouchá, když se pláčou, že nikdy nejsou první? Kdo jim říká, že to, co cítí, je v pořádku?

Proč sourozenci autistů potřebují zvláštní podporu

Neautistický sourozenec nežije v jiném světě - žije ve stejném domě, ale s jinými pravidly. Když se bratr zavře do pokoje a nechce mluvit, musí si dítě připravit sám večeři. Když se sestra začne křičet na nákupě, rodiče nevědí, co s tím. A když se všichni dívají na autistické dítě, když se chová „nepřiměřeně“, ten druhý dítě se učí mlčet. Výzkumy ukazují, že 41 % těchto sourozenců považuje svou rodinu za „nespravedlivou“. To není přehnané. Je to realita.

Nejen že často cítí opuštěnost, ale také většinou neví, jak vysvětlit své pocity. „Můj bratr nechce jít na párty, ale já bych chtěl, aby měl přátele,“ říká 12letá Lucie. „Ale když to řeknu, rodiče říkají: ‘Ale on to prostě neumí.’ A já se cítím jako nějaká nákladná chyba.“

Nejčastější emoce, které tyto děti zažívají: hanba, vztek, vina, závist, ale i hluboká láska. A žádná z těchto emocí není špatná. Jenže nikdo jim neříká, že je mohou mít. A to je právě to, co sourozenecká terapie mění.

Co je sourozenecká terapie a jak funguje v ČR

Sourozenecká terapie není rodinná terapie. Není to poradenství pro rodiče. Je to prostor, kde dítě, které není autistické, může mluvit o svém světě - bez toho, aby se muselo omlouvat, že „to není tak důležité“.

V České republice se tyto skupiny rozvíjejí od roku 2015. Dvě hlavní organizace - Nautis a ADAM - mají strukturované programy pro děti od 7 do 18 let. Skupiny jsou odděleny podle věku: mladší (7-12 let) a starší (13-18 let). Každý cyklus trvá 10 setkání, obvykle jednou za týden nebo každé dva týdny. Stojí mezi 3 000 a 4 500 Kč, ale od ledna 2025 budou tyto služby plně hrazeny státem pro rodiny s dětmi s PAS.

Terapeuti jsou kliničtí psychologové s minimálně třemi lety zkušeností v oblasti autismu. Používají kognitivně-behaviorální terapii (KBT) a expresivní metody - hra, kreslení, příběhy. V prvních sezeních se děti učí, co je PAS. Ne jen vědecky, ale tak, aby to pochopily. „Můj bratr neví, jak se držet rukou, ale neznamená to, že ho nechce,“ říká jedna z terapeutek v Brně. „A my mu ukazujeme, jak to vypadá z jeho pohledu.“

Ve druhé části se děti učí reagovat na konkrétní situace. Co dělat, když se sourozenec rozbije? Když se začne škodit? Když rodiče nejsou doma a on se nechce vypravit? Všechno se hraje. Všechno se prožívá. A všechno se pak diskutuje bez soudů.

Proč skupinová terapie funguje lépe než jednotlivé sezení

Je to jednoduché: dítě, které se cítí jako jediné, když má tyto pocity, najde v skupině lidi, kteří to cítí stejně. A to změní všechno.

Podle studie z Univerzity Karlovy z roku 2023 má skupinová terapie o 37 % vyšší efektivitu v redukci pocitu izolace než individuální konzultace. Proč? Protože když 14letá Tereza řekne: „Mám strach, že když někdy zemřu, rodiče se budou věnovat jen mému bratrovi,“ a ostatní děti v kruhu přikyvnou, neříkají: „To je špatný nápad.“ Říkají: „Já to taky cítím.“

Ve zahraničí, třeba v Anglii, se sourozenecké skupiny jmenují „Sibshops“ a zaměřují se především na hru a podporu. V Česku je to jinak. První třetina každého cyklu je věnována vzdělávání o PAS. Děti se učí, co je stimulace, co je senzorická přetížení, jak se liší komunikace. To jim dává jazyk. A jazyk je mocný. Když dítě ví, že „to není zlý úmysl, ale jeho mozek to prostě zpracovává jinak“, přestává to být osobní útok. Stává se to výzvou, kterou lze pochopit.

Kdo může účastnit a jak se připravit

Ne každé dítě je připravené na skupinovou terapii. Je třeba splnit tři podmínky:

1. Dítě musí být ve věku 7-18 let.
2. Musí mít zdravotní způsobilost ke skupinové práci - tedy schopnost být v místnosti s jinými dětmi a naslouchat.
3. Je potřeba souhlas rodičů. Ale důležitější je souhlas dítěte. Pokud se dítě nechce jít, není to správný čas.

Před prvním setkáním doporučují Nautis a ADAM dvě individuální schůzky s terapeutem. Ne pro „diagnostiku“, ale pro to, aby dítě vědělo, co ho čeká. Kdo bude v místnosti? Co se bude dít? Jak dlouho? Když víš, že nebudeš překvapen, snadněji se otevřeš.

Nejdelší čekací doba je v Praze - 58 dní. V Brně je to 29 dní. To je rozdíl, který může znamenat, že dítě už před začátkem terapie ztratí důvěru. A to je tragédie.

Co se stane po terapii - skutečné příběhy

Po cyklu se věci nemění okamžitě. Ale mění se pomalu - a trvale.

Podle průzkumu Nautisu z června 2024, který zahrnoval 142 účastníků:

• 82 % dětí hlásí snížení stresu o 30 % nebo více.
• 76 % říká, že komunikuje lépe s rodiči.
• 68 % cítí větší porozumění svému autistickému sourozenci.

Petr, 14 let, po 6 měsících v Nautisu: „Začali jsme mít každou středu ‘sourozenecký večer’. Nikdo neříká, že se musíme bavit o autistickém bratrovi. Můžeme mluvit o škole, o přátelích, o tom, jak jsem se bál, že se mi někdo zlobí. A rodiče si k tomu sednou. A neříkají: ‘Ale on je taký zvláštní.’“

Ale ne všechny příběhy jsou šťastné. Tomáš, 16 let, z Brna: „Skupina byla jen plná stížností. Psycholožka nereagovala. Cítil jsem se ještě víc sám.“

Toto je důvod, proč je kvalita terapeuta tak důležitá. Pouze 32 % skupin v ČR používá standardizované manuály. Zbytek se spoléhá na intuici a empatii. A to není dost. Potřebujeme strukturu. Potřebujeme vědu. A potřebujeme víc terapeutů - v ČR jich je jen 47, zatímco by jich mělo být alespoň 120.

Co dělat, když nemáte přístup k terapii

78 % skupin je v Praze a Středočeském kraji. Na Moravě je jen tři. Co dělat, když žijete v Plzni, Liberci nebo Ostravě?

První možnost: online poradenství. Nautis to nabízí. Ale jeho efektivita je o 22 % nižší. Proč? Protože dítě potřebuje přítomnost. Potřebuje vidět, že jiné děti cítí stejně. Potřebuje smát se spolu.

Druhá možnost: vytvořte si vlastní „sourozeneckou skupinu“. Ne v terapeutickém smyslu. Ale jako místo, kde se můžete setkat. S dalšími rodiči. S dětmi. V knihovně. V parku. V kavárně. Stačí jedna dospělá osoba, která bude naslouchat. A několik dětí, které chtějí být slyšené.

A třetí možnost: použijte materiály. ADAM a Nautis mají zdarma přístupné příběhy, pracovní listy a videa pro děti. Můžete je vytisknout, pročítat spolu, kreslit k nim. Nejde o to, aby to bylo „terapie“. Ale o to, aby dítě vědělo: „To, co cítím, je platné.“

Co je příští krok pro Česko

Od ledna 2025 bude sourozenecká terapie hrazena státem. To je velký krok. Ale není dost.

Organizace ADAM připravuje digitální platformu „Sourozenecká síť“ - online prostor pro děti mimo velká města. Nautis zavádí nové skupiny pro dospělé sourozence - od 19 do 35 let. A to je klíčové. Mnoho těchto lidí nikdy nemělo příležitost mluvit. A teď, v dospělosti, se cítí jako „zbytek rodiny“.

Studie z Univerzity Palackého ukazuje: pokud dítě s autistickým sourozencem dostane podporu v dětství, pravděpodobnost, že v dospělosti potřebuje psychoterapii, klesá o 63 %. To není jen o emocích. Je to o penězích. O zdraví. O životě.

Česko se posouvá. V roce 2023 jsme byli 24. v EU v podpoře sourozenců. V roce 2024 jsme se posunuli na 19. místo. Ale stále jsme o 2,3 roku za západními zeměmi.

Co potřebujeme? Víc terapeutů. Víc vzdělávání pro rodiče. Víc povědomí. A hlavně - víc důvěry. Důvěry v to, že dítě, které není autistické, má stejně důležité potřeby. A že je to nejen „doplňková služba“. Je to základ.

Co můžete udělat dnes

Než budete čekat na terapii, můžete začít teď.

• Pošlete svému dítěti zprávu: „Nemusíš být silný. Nemusíš být v pořádku. Můžeš být, jak jsi.“
• Připravte si 15 minut týdně, kdy se bavíte jen o něm. Ne o bratrovi. Ne o škole. Jen o něm.
• Najděte na internetu příběhy dětí s autistickými sourozenci. Přečtěte je spolu. Většinou je to jako když si člověk přečte svůj vlastní příběh - a teprve tehdy si uvědomí, že není sám.

Podpora sourozence není otázka času. Je to otázka pozornosti. A pozornost je největší dárek, který můžete dítěti dát - když máte jen malý zbytek energie, jen malý zbytek času, jen malý zbytek lásky. Stačí to.