Poruchy autistického spektra: Přehled a diagnostika PAS v České republice

Poruchy autistického spektra (PAS) nejsou jedna nemoc, ale široká škála neurovývojových rozdílů, které ovlivňují, jak lidé komunikují, interagují a vnímají svět. V České republice se v posledních letech začíná lépe chápat, že autismus není jen „nesprávné chování“ - je to jiný způsob fungování mozku. Děti s PAS mohou mít problémy s hraním s vrstevníky, ale zároveň mohou být výjimečně přesné v matematice, paměťově výkonné nebo mít hluboký zájem o konkrétní témata - jako jsou vlaky, hvězdy nebo mapy. Diagnostika není rychlá, ale je přesná. A čím dříve ji začnete, tím větší šanci má dítě rozvíjet své silné stránky.

Co vlastně znamená „poruchy autistického spektra“?

Termín „poruchy autistického spektra“ nahradil dřívější kategorie jako „dětský autismus“ nebo „Aspergerův syndrom“. Tato změna se objevila v roce 2013 v Americe (DSM-5) a v roce 2019 v mezinárodní klasifikaci ICD-11. Proč? Protože výzkum ukázal, že tyto dřívější kategorie neodpovídají skutečnému vývoji mozku. Lidé s PAS se liší v síle příznaků, ale sdílejí tři základní charakteristiky.

První je omezená sociální interakce. Dítě s PAS nemusí hledat kontakt - neukazuje prstem na věci, neukazuje své hračky, nechce dělat hry, kde se vyměňují role. Může se dívat na lidí, ale ne „do očí“. Dospělí s PAS často říkají, že jim chybí „interní mapka“, jak se chovat v sociálních situacích. Co pro někoho přirozené - například vědět, kdy přerušit řeč - je pro ně jako zkouška z cizího jazyka.

Druhá charakteristika je komunikační obtíže. Mnoho dětí s dětským autismem se vůbec nezačne mluvit. Jiné vytvoří slova, ale používají je jinak - opakují to, co slyšely (echolálie), nebo si vymýšlejí vlastní slova. Může se stát, že dítě odpoví na otázku „Jak se máš?“ stejnou otázkou „Jak se máš?“ - ne proto, že je nevychované, ale protože nechápe, že se ptáte na jeho pocity. Neverbální komunikace - výrazy obličeje, gesta, hlasový tón - je pro ně těžká. Může se smát, když je někdo smutný, nebo se rozčílit, když mu někdo řekne „pojďme si zahrát“ - protože neví, co to znamená.

Třetí pilíř je stereotypní chování a omezené zájmy. Dítě může točit kolečky hračky, místo aby s ní hrálo. Může běhat po špičkách, mávat rukama nebo se točit dokola. Může mít zájem jen o jednu věc - například jen o vlaky, jen o písmena „A“ nebo jen o konkrétní části obrazu. Změna rutiny - například jiná cesta do školy - může vyvolat zlost, pláč nebo úplné zablokování. To není „špatné chování“. Je to reakce na přetížení. Pro ně je svět nepředvídatelný. A rutina je jejich bezpečí.

Jak se PAS projevuje v různých věkových fázích?

První známky se mohou objevit už ve 12. měsíci. Dítě neodpovídá na své jméno, neukazuje na věci, které ho zajímají, a nechce hledat kontakt. Nepřijímá příliš mnoho kontaktu - nechce být objímáno, nechce se hrát s jinými dětmi. Pokud se v 18 měsících dítě neukazuje prstem na věci, neukazuje na věci, které chce, neodpovídá na řeč, nechce dělat společné aktivity, je to červená vlajka.

Ve dvou letech se může objevit tzv. autistický regres. Dítě, které dříve mluvilo několik slov, přestane. Ztrácí zájem o hry, které dříve bavily. Začne se uzavírat. Tento regres se objevuje u 30-39 % dětí s PAS. Je to jeden z nejznámějších varovných signálů, který rodiče často přehlížejí, protože si myslí, že „jenom se zpožďuje“.

Ve věku 3-4 let se projevy zřetelněji rozvíjejí. Dítě nechápe pravidla hry, nechápe, co je „všichni“ nebo „my“. Nemůže hrát společně. Může se chovat jako „dospělý“ - opakovat věty z knih nebo televize, ale neumí je přizpůsobit kontextu. Řeč je mechanická, jako kdyby se učila zpaměti. To je typické pro Aspergerův syndrom, kde dítě může mít nadprůměrný IQ, ale stále má problémy s sociálními pravidly.

U Aspergerova syndromu se diagnostika často zpožďuje. Dítě mluví, je chytré, nevypadá „autistické“. Ale ve škole se zhroutí - nechápe, proč ho ostatní vyhýbají, proč se smějí, když on se nezasměje. Může se stát, že se v 6-8 letech objeví úzkosti, deprese nebo agresivita - protože začíná cítit, že je „jiný“, ale neví, proč.

Co je typické pro dětský autismus a Aspergerův syndrom?

Dětský autismus (Kannerův syndrom) se projevuje už před třetím rokem života. Projevy jsou všude - v komunikaci, v sociálním kontaktu, v chování. Dítě je extrémně uzavřené. V 70 % případů je přítomno i mentální postižení. Chlapci jsou postiženi 3-4krát častěji než dívky. To je fakt, ale neznamená, že dívky s PAS neexistují - jen se jejich příznaky často přehlížejí, protože se nechovají „jak se má“.

Aspergerův syndrom je jiný. Inteligence není narušena. Někteří lidé s Aspergerovým syndromem mají IQ nad průměrem. Řeč je často výborná - dokonce nadprůměrná. Ale je mechanická. Mluví jako robot. Mluví o věcech, které je baví, bez ohledu na to, jestli je to pro druhého zajímavé. Nepochopí ironii, humor, přenesený význam. Pokud někdo řekne „To je vůbec nejhorší, co jsem kdy viděl“, může si myslet, že to opravdu je nejhorší. Nechápe, že se někdo „snaží být vtipný“.

Pro lidi s Aspergerovým syndromem je každý sociální kontakt jako výzva. Každá nová situace vyvolává úzkost. Výsledkem může být izolace, deprese, nebo agresivita - ne proto, že jsou „zlí“, ale protože jsou přetížení. Mnozí dospělí s Aspergerovým syndromem se dozvědí až ve 20. nebo 30. letech, že „jsou autismus“. A až tehdy pochopí, proč jim vždycky něco chybělo.

Co je příčinou PAS a jak se diagnostikuje?

Není jedna příčina. PAS není způsobená výchovou, nebo tím, že rodiče „nevyužívají čas“ s dítětem. Je to neurovývojová porucha, která má silnou genetickou podložku. Jen jedna forma - Rettův syndrom - může být prokázána genetickým testem, ale jen u dívek. U většiny lidí s PAS nejsou známy konkrétní geny - jen víme, že se vyskytují v rodinách.

Diagnostika v ČR probíhá multidisciplinárně. Neexistuje jediný test. Musí se shromáždit anamnéza - co se dělo v těhotenství, kdy začalo mluvit, jak se chovalo v mateřské škole. Musí být provedeny standardizované nástroje - například ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) nebo ADI-R (Autism Diagnostic Interview). Tyto testy sledují, jak dítě reaguje na hry, jak se chová v interakci, jak používá řeč.

Ve většině případů se účastní psycholog, lékař (psychiatr nebo neuropediatr) a speciální pedagog. V České republice trvá průměrně 8,7 měsíce od prvního podezření až po diagnózu. To je příliš dlouho. Zpoždění přes 4 roky významně zhoršuje budoucí vývoj. Dítě, které nezíská podporu v raném věku, má větší riziko vývoje úzkostí, deprese a sociální izolace.

Podle Ministerstva zdravotnictví ČR má v ČR přibližně 1,5 % populace PAS - to je přes 150 000 lidí. Světová zdravotnická organizace říká, že 1 z 100 dětí je na spektru. To znamená, že ve třídě 25 dětí je pravděpodobně jedno dítě s PAS. A většina z nich ještě nebyla diagnostikována.

Co se děje v České republice pro lidi s PAS?

Od roku 2023 probíhá Národní plán pro osoby s PAS. Cílem je zkrátit čekací doby na diagnostiku na maximálně 6 měsíců a zvýšit počet specializovaných center z 12 na 25 do roku 2027. To je krok vpřed. Ale problémy jsou všude.

Učitelé v základních školách se cítí nepřipravení. Pouze 32 % z nich řeklo, že vědí, jak pomoci dítěti s PAS. Většina neví, co znamená „sensory overload“, jak reagovat na echolálii, nebo jak přizpůsobit výuku. Dítě s PAS, které nezíská podporu ve škole, se může stát „špatným žákem“ - a to i když je chytré.

Prof. Jiří Raboch z Prahy říká: „Klíčovým faktorem úspěšné diagnostiky je multidisciplinární přístup.“ To znamená: nejde jen o to, aby dítě prošlo testy. Jde o to, aby se celá rodina, škola, lékaři a terapeuti naučili, jak s ním žít. Diagnostika není konec - je začátek podpory.

Co můžete udělat, pokud máte podezření?

Nečekejte. Pokud si všimnete, že dítě:

• neodpovídá na své jméno ve věku 12 měsíců
• neukazuje na věci ve věku 18 měsíců
• ztrácí slova, která dříve mluvilo ve věku 18-24 měsíců
• nechce hrát s jinými dětmi ve věku 2 let
• má nápadné opakování pohybů nebo zájemů

…nemusíte mít jistotu - ale musíte se obrátit na lékaře. Na pediatra. Na speciální centrum. Nečekat na „když to bude horší“.

Nejde o to, aby dítě „bylo normální“. Jde o to, aby se naučilo žít ve světě, který mu nechápe. A abyste vy, jako rodič, nebyli sami. V ČR existují skupiny podpory - například Šance Dětem, Autismus ČR. Jsou tam lidé, kteří už to prošli. Kteří vědí, co dělat, když dítě zlobí, když se nechce oblékat, když nechce jíst. A vědí, že to není vaše chyba.

PAS není nemoc. Je to jiný způsob být. A s podporou se může stát silou. Ne každý, kdo má PAS, chce být „vyléčený“. Mnozí chtějí jen pochopení. A možnost žít svým tempem.