Executive dysfunction u PAS: Jak podpořit plánování a organizaci u autistických jedinců

U jedinců s poruchou autistického spektra (PAS) se často setkáváme s tím, že i jednoduché úkoly, jako připravit školní batoh nebo vyplnit úkol z domácího úkolu, se mění v neřešitelný problém. Nejde o línost, nebo nedostatek schopností - jde o executive dysfunction, tedy poruchu vykonávacích funkcí. Tato porucha ovlivňuje schopnost plánovat, organizovat, řídit čas a dokončit úkoly. Ať už jde o dítě, které se nemůže rozhodnout, co si dát na školu, nebo dospělý, který se ztrácí v náročné pracovní době, tato obtíž je reálná, častá a zásadní pro každodenní život.

Co vlastně executive dysfunction znamená?

Executive dysfunction není jedna věc - je to skupina přesně definovaných poruch, které ovlivňují, jak mozek řídí chování. Dle klinických studií, které analyzovaly tisíce jedinců s PAS, je největší problém v oblasti plánování a organizace. Zhruba 66 % lidí s PAS má výrazné potíže s tím, jak začít úkol, jak ho rozložit na kroky, nebo jak odhadnout, kolik času to bude trvat. To se projevuje tím, že se někdo může zastavit před školní taškou, protože neví, co všechno potřebuje, nebo že dospělý nechává účty na poslední chvíli, protože „vždycky to zvládnu“ - a pak se to zhroutí.

Podle studie z American Journal of Psychiatry z roku 2020 trpí těmito obtížemi až 83 % lidí s PAS, zatímco ve všeobecné populaci je to jen 15 %. To znamená, že téměř každý druhý člověk s PAS má s tímto problémem vážnější zkušenosti než většina lidí vůbec ví.

Proč to vlastně dělá problém?

Největší překážkou není to, že někdo neví, co má dělat - ale že nevnímá čas. Tato porucha se nazývá time blindness. 89 % lidí s PAS podle studie z Journal of Autism and Developmental Disorders z května 2023 neumí odhadnout, kolik času trvá úkol. Představte si, že vám někdo řekne: „Máš půl hodiny na přípravu na školu.“ Vy si to představíte jako „ještě pár minut“ - a pak se najednou všichni v domácnosti dívají na hodiny a zjišťují, že jste měli začít před půl hodinou. To není náhoda - to je neurologický rozdíl.

Navíc se často vyskytuje i problém s přepínáním mezi úkoly. Někdo může začít dělat domácí úkol, ale když se objeví zvuk z kuchyně nebo přijde zpráva, tak se „přepne“ a úkol se nezavře. Nejde o neschopnost se soustředit - jde o to, že mozek neumí efektivně řídit, co je důležité teď, a co může počkat.

Co pomáhá? Nástroje pro podporu plánování

Nejúčinnější podpora není slova nebo připomínky - je to vizuální struktura. A to nejen obyčejný kalendář. Specializované aplikace jako Tiimo, Choiceworks nebo Time Timer byly navrženy přesně pro potřeby lidí s PAS. Tiimo, který se aktualizoval v březnu 2024, například používá barevné časové osy, které ukazují, jak dlouho trvá každý krok. Když dítě vidí, že „příprava na školu“ trvá 15 minut a má to znázorněné jako barevný pruh, který se postupně zmenšuje, tak to pro něj má smysl.

Porovnání je jasné: běžná aplikace jako Google Calendar má u lidí s PAS úspěšnost jen 32 %, zatímco Tiimo nebo Choiceworks dosahují 72 %. V průzkumu Autism Parenting Magazine z října 2023 se 72,3 % uživatelů hlásilo, že po třech měsících používání se jejich schopnost organizovat zlepšila o 40-60 %.

Na druhé straně, tyto nástroje mají i své limity. Většina z nich má anglické rozhraní - a 68 % uživatelů na českém fóru Autisti.cz stěžuje, že to pro děti ztěžuje pochopení. A cena? Průměrně 12,50 USD měsíčně, zatímco běžný kalendář je zdarma. To je pro mnoho rodin překážkou.

Co dělají české organizace?

Naštěstí se v Česku něco děje. Organizace AspiKids Praha v dubnu 2024 spustila projekt „Plánovač pro PAS“, který poskytuje zdarma česky lokalizované šablony pro plánování dne - od ranní rutiny po večerní přípravu na spaní. Tyto šablony jsou navržené s vizuálními ikonami, barevnými bloky a jednoduchými instrukcemi. Jejich vývoj podpořila Nadace České spořitelny příspěvkem 1,2 milionu Kč.

Na druhé straně, mnoho škol stále neumí poskytnout adekvátní podporu. Podle průzkumu Ministerstva školství z listopadu 2023 pouze 37 % českých škol má nějaký systém pro podporu plánování u žáků s PAS. I když školský zákon (č. 561/2004 Sb.) vyžaduje přizpůsobení vzdělávacího procesu, v praxi to znamená, že rodiče často musí koupit vlastní časovače - jako Time Timer za 1800 Kč - protože škola má jen obyčejné hodiny.

Organizace Autisti.cz poskytuje komunitní podporu: měsíční setkání v Praze a Brně, kde se rodiče sdílejí zkušenosti. Na fóru se můžete dočíst, jak Mgr. Eva Nováková z Olomouce zredukovala stres při ranní rutině o 70 % díky aplikaci Choiceworks - „teď už nemusím opakovat každý krok, ona to ví sama“.

Co říkají odborníci?

Dr. Temple Grandin, autistická profesorka a jedna z nejznámějších osobností v oboru, říká: „Podpora plánování pro jedince s PAS musí být vizuální, konkrétní a opakovaná. Abstraktní časové koncepty selhávají u 90 % lidí s PAS.“ To znamená, že slova jako „brzy“ nebo „později“ nejsou pro mnohé uživatelské skupiny užitečná.

Dr. Tony Attwood doporučuje kombinaci fyzických a digitálních nástrojů. Například: vizuální tabule s obrázky na zdi, která ukazuje dnešní plán, a zároveň aplikace na tabletu, která připomíná každý krok. Taková kombinace má úspěšnost 82 % ve studiích.

Naopak Dr. Sarah Cassidy z University of Nottingham varuje: „Přílišná závislost na technologiích může oslabit přirozený vývoj vykonávacích funkcí.“ To znamená, že nástroje jsou pomůcky, ne řešení. Cílem je, aby člověk postupně naučil mozek, jak fungovat efektivně - ne aby se jen opíral o aplikaci celý život.

Co můžete udělat hned teď?

Nemusíte začít s nákupem aplikací. Začněte jednoduše:

1. Připravte vizuální rutinu - použijte obrázky nebo ikony pro každý krok ranního nebo večerního plánu (např. zubní kartáč, šaty, batoh).
2. Používejte časovač - i jednoduchý kuchyňský. Ukazujte, kolik minut trvá každý úkol. „Příprava na školu: 15 minut - až bude časovač zvukový, můžeš jít dál.“
3. Používejte barvy - např. zelená pro začátek, žlutá pro přestávku, červená pro konec. Barvy jsou pro mozek jasnější než slova.
4. Než začnete s aplikací, zkuste to ručně - na papíře, na tabuli, na magnetické tabulce. Pokud to funguje, pak teprve přidejte technologii.

Implementace nového systému trvá 10-15 hodin - ale to je investice, která se vrátí v tisíci menších momentů každý den. Když dítě nečeká, že ho rodič bude připomínat, když má jít do koupelny, nebo když dospělý dokončí úkol bez paniky, tak se to mění z „boje“ na „přirozený tok“.

Co je budoucnost?

Trh s nástroji pro podporu vykonávacích funkcí roste. Globálně dosáhl v roce 2023 3,2 miliardy dolarů. V Česku je to malý trh - kolem 18,7 milionu Kč ročně - ale růst je 19,3 %. Hlavní potřeba? Česká lokalizace. 76 % rodičů na Autisti.cz říká, že by raději používali české nástroje.

Veřejné orgány se pomalu probouzejí. Do roku 2027 existuje 15-20 % pravděpodobnost, že EU zavede standardizované pokyny pro podporu vykonávacích funkcí ve školách. To by mohlo znamenat, že v budoucnu bude každá škola mít přístup k českým nástrojům - ne jen těm, které si rodiče mohou dovolit koupit.

Ale zatím je to na nás. Na rodiče, učitele, přátele. Na to, abychom přestali považovat tyto obtíže za „výzvu k vůli“ a začali je vidět jako neurologický rozdíl - který potřebuje jiný přístup, než jen „počkej, zkus to znovu“.