U dětí s poruchou autistického spektra často nejde o to, že nechtějí mluvit. Chcete-li jim pomoci, musíte nejprve pochopit, jak komunikují. Mnozí z nich nemají slova, ale mají potřebu být slyšeni. To je přesně tam, kde přichází na řadu AAC - augmentativní a alternativní komunikace. Není to jen technologie. Je to most mezi tichem a hlasem.
V České republice se za posledních deset let změnilo to, jak podporujeme komunikaci u lidí s autismem. Dříve se používaly obrázky na papíře, dnes se děti učí mluvit skrze aplikace na tabletech, které jim vyřčí věty, které sám neumí vyslovit. Ať už jde o 3leté dítě, které ukazuje na chleba, nebo o 18letého chlapce, který chce říct, že mu je smutno - AAC jim dává slova, která jim přirozená řeč neumí poskytnout.
Co je vlastně AAC?
AAC není jedna věc. Je to celá rodina nástrojů, které pomáhají lidem, kteří mají potíže s mluvenou řečí. Může to být jednoduchý obrázek na kartě, nebo složitý tablet, který přehrává hlas, když na něj někdo klikne. Podle Ministerstva práce a sociálních věcí ČR je komunikační obtíž jednou ze tří základních známek autismu. Ať už se jedná o to, že dítě neodpovídá, když ho někdo osloví, nebo že neumí vyjádřit, že má hlad, AAC je to, co to napraví.
Není to jen o tom, aby dítě mohlo říct „chci vodu“. Je to o tom, aby mohlo říct „to mě trápí“, „nechci to“, „mě to baví“. A to je rozdíl mezi tím, když někdo jen reaguje, a když začne žít plnější život.
Nízkotechnologické nástroje: Když stačí obrázek
Nechte si to říct: nejlepší nástroj není ten nejdražší. Mnoho dětí se naučí komunikovat jen s obrázky. Nejznámější systém se jmenuje PECS - Picture Exchange Communication System. Jak to funguje? Dítě vezme obrázek chleba, předá ho rodiči nebo učiteli - a dostane chleba. To je celé. První fáze je jednoduchá. Dítě se učí, že obrázek = výsledek.
Později se to rozšiřuje. Dítě začne kombinovat obrázky: „chci“ + „voda“ = „chci vodu“. Některé děti přes tuto cestu přirozeně přejdou k mluvené řeči. Podle analýzy na Speechify.cz z ledna 2024 se děti, které používaly PECS, naučily odpovídat na otázky, používat přídavná jména a dokonce vyjadřovat pocity. A to vše bez jediného počítače.
V Česku se PECS používá v mateřských školách, speciálních zařízeních i doma. Stačí tištěné obrázky, lepidlo a trpělivost. Rodiče, kteří to zkoušeli, říkají: „Nejdřív jsme si to mysleli za bláznovství. Pak jsme viděli, jak syn ukazoval na kreslený obrázek jídla a řekl: ‚To!‘ - a v tu chvíli jsme pochopili, že to funguje.“
Vysokotechnologické řešení: Tabulky, které mluví
Když se obrázky už nestihnou, přichází na řadu technologie. Zařízení generující řeč (SGD) jsou malé počítače s tlačítky, která vyslovují slova. Například zařízení od společnosti Shengyip má 14 přednastavených tlačítek - „jídlo“, „toilet“, „maminka“, „chci jít“. A dvě tlačítka, která můžete přizpůsobit. Pro dítě, které neumí psát, to je ideální začátek.
Ještě pokročilejší jsou aplikace jako Proloquo2go nebo Lingraphica. Lingraphica má více než 4 500 obrázků a 9 000 slov. Můžete si tam nahrát vlastní fotografie - třeba obrázek vašeho psa nebo vaší oblíbené hračky. A má 19 různých hlasů - mužský, ženský, dětský, s různým akcentem. To je důležité. Dítě si chce vybrat hlas, který mu zní přirozeně. Ne chlapík s americkým akcentem, který nezná češtinu.
V Česku je populární aplikace Řečový asistent AAC. Umožňuje ukládat často používané věty jako „Nemůžu mluvit, proto za mě mluví telefon“. Uživatelé říkají: „Na začátku konverzace to řeknu. A pak se lidé přizpůsobí.“
Aplikace dostupné v ČR: Co funguje a kolik to stojí?
Na trhu je mnoho aplikací. Některé jsou zdarma, jiné stojí tisíce. Tady je přehled těch, které čeští rodiče skutečně používají:
- Avaz Lite - základní verze zdarma, prémium za 499 Kč/měsíc. Dobrá pro začátečníky.
- Proloquo2go - prémiová verze kolem 2 500 Kč. Nejvíce používaná v ČR. Má český hlas a tutoriály.
- ABC Autismo - česká aplikace, vytvořená pro český jazyk. Obsahuje obrázky s českými slovy.
- AutEdu - zaměřená na učení jazyka přes hry. Dobrá pro děti, které se učí přes zábavu.
- Speech Blubs - pomáhá s výslovností. Nejlepší pro děti, které mají problém s vyslovováním slov.
Hardwarová zařízení jako Lingraphica nebo Tobii Dynavox stojí 25 000 až 40 000 Kč. To je velká částka. Ale pokud dítě komunikuje lépe, může to snížit stres celé rodiny. A některé z nich jsou hrazeny z rozpočtu MZČR nebo města, pokud máte diagnózu PAS a doporučení od logopeda.
Co říkají odborníci?
Logopedka Mgr. Petra Nováková říká: „Personalizace je kritický faktor. Každý jedinec má jiný komunikační profil. Co funguje u jednoho, u druhého selže.“
Naopak PhDr. Martin Svoboda z Univerzity Karlovy varuje: „Nepoužívejte složité systémy příliš brzy. Pokud dítě nechápe, že to tlačítko znamená slovo, bude to jen zmatek. Začněte s jedním obrázkem. Jeden. A pak další.“
Dr. John Westbrook z USA dodává: „AAC zařízení nejsou pro to, aby nahradily řeč. Jsou pro to, aby umožnily dítěti mluvit, dokud se naučí.“
Je to jako učit se jezdit na kole. Nejprve se používají podpěry. Pak se podpěry postupně odebírají. A někdy dítě vůbec nepotřebuje podpěry - naučí se jezdit samo.
Co říkají rodiče?
Na Redditu uživatel „PepaMama“ píše: „Avaz Lite nám změnila život. Syn se naučil komunikovat v 4 letech. Ale první tři měsíce byla to zátěž. Museli jsme všechno naučit - i sebe.“
Na Facebooku „Tereza“ říká: „Koupili jsme drahé zařízení. Syn ho odmítá. Raději vede ruku k chlebu. A víte co? Teď mu to dovolujeme. Někdy stačí ukázat.“
Průzkum Asociace pro podporu osob s autismem (APSA) z prosince 2023 ukázal: 68 % rodin vidí výrazné zlepšení. 22 % vidí mírné. 10 % nevidí žádný pokrok. Co je společného u těch, kteří úspěšně komunikují? Tři věci:
- Konzistentní používání - každý den, všichni.
- Zapojení všech komunikačních partnerů - rodiče, učitelé, babičky, sourozenci.
- Postupné zavádění - ne všechno najednou.
Jak to začít?
Nejde o to, koupit nejlepší aplikaci. Jde o to, začít s tím, co funguje u vašeho dítěte.
První krok: Pozorujte. Co dítě dělá, když chce něco? Ukazuje prstem? Vede vás k lednici? Pláče? To je jeho jazyk. Napište si to. Co se děje, když se to stane?
Druhý krok: Vytvořte jednoduchý obrázek. Třeba obrázek chleba. Vložte ho do ruky dítěte, když chce jíst. Nechte ho to předat. Když to udělá, dejte mu chleba. Neříkejte nic. Jen dejte.
Třetí krok: Zvyšujte pomalu. Přidejte další obrázek: „voda“. Přidejte „chci“. Přidejte „ne“. Nejde o to, aby to bylo dokonalé. Jde o to, aby to bylo jasné.
Čtvrtý krok: Zapojte ostatní. Řekněte učitelce: „Můžete používat stejný obrázek ve škole?“ Řekněte babičce: „Když chce dítě vodu, dejte mu obrázek, ne řekněte: ‚Co chceš?‘“
Pátý krok: Počkejte. Některým dětem to trvá týdny. Některým měsíce. Některým roky. Ale když to začne fungovat, změní to všechno.
Budoucnost: Kde se AAC ubírá?
Technologie se rychle vyvíjí. V říjnu 2023 Lingraphica přidala inteligentní systém, který si pamatuje, jak dítě komunikuje, a navrhuje věty, které pravděpodobně chce říct. V červnu 2024 má česká startupová společnost SpeakEasy připravené zařízení, které rozpoznává emocionální stav uživatele - jestli je smutný, rozčílený nebo klidný - a přizpůsobí komunikaci.
Prof. Jan Dvořák z ČVUT říká: „Budoucnost je v hybridních systémech. Nízkotechnologické nástroje nezmizí. Digitální zařízení je doplňují.“
Ale varování je reálné. Studie z Ústavu postgraduálního vzdělávání v Ostravě (2023) ukazuje, že 23 % uživatelů, kteří používali AAC bez terapie, přestalo zkoušet mluvit. Technologie nesmí nahradit komunikaci. Musí ji podporovat.
Největší problém v ČR je nedostatek specialistů. Podle dat České asociace logopedů je v zemi jen 47 certifikovaných terapeutů AAC. A jen 32 % speciálních center poskytuje rodinám školení. To znamená, že mnoho rodin je na své.
Naštěstí vláda schválila v prosinci 2022 program „Komunikační asistenti pro osoby s PAS“. To je krok dopředu. Ale zatím je to jen začátek.
AAC není technologie. Je to způsob, jak říct: „Jsem tady. A já chci být slyšen.“
Co je rozdíl mezi AAC a mluvenou řečí?
AAC není náhrada řeči, ale doplněk. Mluvená řeč je přirozený způsob komunikace. AAC pomáhá lidem, kteří ji z nějakého důvodu neumí používat - například kvůli autismu, cerebralní paretě nebo jiné poruše. Cílem AAC není vyměnit řeč, ale umožnit komunikaci tam, kde řeč selhala.
Je AAC jen pro děti?
Ne. AAC používají i dospělí s autismem, po mrtvici, s poruchami hlasu nebo neurodegenerativními onemocněními. V ČR je 68 % uživatelů AAC děti do 18 let, ale zbytek jsou dospělí, kteří si získali nástroj, aby mohli říct, co cítí, co potřebují, nebo kde chtějí být. Komunikace není věkem omezena.
Může AAC bránit rozvoji mluvené řeči?
Ne, naopak. Více než 20 studií ukazuje, že AAC podporuje rozvoj řeči. Děti, které používají obrázky nebo hlasové zařízení, často začínají mluvit dříve než ty, které nejsou podporovány. AAC jim dává jazyk, který jim umožňuje pochopit, jak komunikace funguje. Když ví, že se dají vyjádřit, chtějí to dělat lépe.
Jak získat AAC zařízení od státu?
Potřebujete diagnózu PAS, doporučení od logopeda nebo speciálního pedagoga a žádost o finanční podporu přes MZČR nebo město. V ČR existuje program „Komunikační asistenti pro osoby s PAS“, který může hradit některé nástroje. Některé aplikace jsou zdarma, ale hardwarová zařízení se hradí jen výjimečně. Doporučuje se konzultovat s terapeutem, který vám pomůže s formulací žádosti.
Kde najít podporu v ČR?
Začněte s Asociací pro podporu osob s autismem (APSA). Některé centra jako Centrum pro autistické děti v Praze nebo Speciální pedagogické centrum v Olomouci nabízejí školení pro rodiče. Také můžete kontaktovat Českou asociaci logopedů - mají seznam certifikovaných terapeutů AAC. Nejde o to, aby jste našli nejlepší aplikaci. Jde o to, aby jste našli někoho, kdo vás provede.
